Frédéric Pugniere-Saavedra
Aidants de malades d’Alzheimer
In Collection « beau livre », Presses Universitaires de Rennes
Récits & photographies
Biographie
"Frédéric Pugniere-Saavedra est enseignant-chercheur en sciences du langage à l'Université Bretagne Sud et ses travaux de recherches mobilisent principalement l’analyse de discours pour appréhender la syntaxe et le lexique dans la construction de sens au travers principalement de corpus portant sur le champ de l’espace social sensible.
Depuis 2017, un projet de recherche collectif autour des aidants de malades d’Alzheimer s’est imposé au regard de l’actualité sociale (vieillissement de la population, entrée dans la dépendance de plus en plus tard, prise en charge de plus en plus onéreuse en établissement, etc.) orientant ainsi les politiques publiques vers le maintien à domicile et donc vers l’aidance. *
Le projet de recherche repose ainsi sur des entretiens espacés de 6 mois auprès de 78 aidants volontaires et se propose d’étudier leur vécu, la manière dont ils se voient, mais également la manière dont ils vivent la maladie de leur proche atteint par la maladie d’Alzheimer.
Synopsis
Que signifie accompagner sa mère ou son mari dans la maladie d’Alzheimer ?
Que signifie être là pour eux quand toute l’histoire de nos vies communes s’efface peu à peu de sa mémoire ?
Cet ouvrage, petit pas de côté d’une équipe de chercheurs en sciences humaines et sociales, est une tentative de mise en mots et en images de cette expérience si intime et pourtant universelle.
Il est aussi une affirmation du droit des aidants de prendre la parole en leur nom. Le photographe a remis en cause par la photographie l’anonymat propre aux projets de recherche et ce sont des personnes qui parlent et se montrent ici : les certitudes, les hésitations et les émotions sont restituées dans les écrits ; elles sont aussi présentes dans les images.
Après avoir livré leur récit lors de longs entretiens à des universitaires, les participants à ce projet se sont livrés au regard d’Illès Sarkantyu.
Il les a saisis de face mais il s’est aussi promené dans leur maison, il a vu les astuces mises en oeuvre pour compenser l’avancée de la maladie, il a vu les souvenirs sur lesquels se fondent leur patience et leur attention, il a vu les jardins que l’on a moins le temps d’entretenir, il a vu ce que les aidants ne disent pas toujours mais qu’il faut aussi voir pour comprendre le rôle majeur que jouent les familles dans la prise en charge d’Alzheimer et par là, dans le système de santé national.
Bibliographie
- La figure de l’aidant, Contributions à l’évolution des pratiques. (École des Mines, Coll. Libre opinion, 2024) avec d'autres chercheurs
- Les discours des terrains sensibles : recueil, analyse, intervention (Presses universitaires de Franche-Comté, 2023) avec d'autres chercheurs.
Agenda sur le salon
L'auteur sera présent le samedi